Los Hermanos Whitaker.

Si bien la noticia es que el equipo médico había llevado a cabo 5 procedimientos similares exitosamente, y había ya un antecedente similar en el Reino Unido, hubo un sólo caso que trascendió a los medios por voluntad de sus padres, Michelle y Jayson Whitaker, un matrimonio británico que optó por recurrir al Instituto de Estados Unidos, donde a diferencia del R. Unido, no hay regulación nacional para la fertilización asistida, para someterse a un tratamiento de fecundación “in vitro” con PGD, luego que las autoridades sanitarias británicas les negaran el permiso para realizar este tratamiento legalmente en el Reino Unido. Este caso, ampliamente expuesto en los medios y que generó además del debate una revisión de la legislación vigente, puede servir no sólo a los fines informativos, sino para análisis y reflexión de los lectores.

 

Jayson y Michelle Whitaker de Chester-le-Street en County Durham, Inglaterra, habían solicitado ya a mediados del 2002 a la autoridad de Fertilización y Embriología Humanas (HFEA) del Reino Unido, que autorizara a los médicos de ese país a utilizar técnicas de fertilización in vitro y tests de selección genética pre-implantacionales para gestar y seleccionar un bebé que fuera un donante perfectamente apto para su hijo Charlie, de 3 años. Charlie padecía una rara forma de anemia (Diamond-Blackfan) que le impedía la producción normal de glóbulos rojos, que afecta actualmente apenas unos 50 niños en el R. Unido y unas 600 a 700 personas en todo el mundo. La enfermedad limitaba su probabilidad de vida a alrededor de 30 años, y lo obligaba a someterse a un tratamiento permanente que incluía medicación inyectable diaria y una transfusión sanguínea cada 3 semanas para mantener la funcionalidad de su organismo. Su única posibilidad de llevar una vida normal era un trasplante de médula ósea de un hermano que fuera un donante histocompatible perfecto. Pero tal hermano no existía, ya que una hermana nacida el año anterior presentaba sólo un 50% de histocompatibilidad.

 

De modo que los Whitaker necesitaban otro hermano para Charlie, ya que la única opción era obtener células estaminales de cordón umbilical para el trasplante, y los médicos habían estimado entonces que éste debía de realizarse dentro de los próximos 18 meses para resultar exitoso. En el caso de que tuvieran otro hijo sin hacer una selección genética previa del embrión, las posibilidades de que resultara ser ese donante perfecto, eran sólo de 1 en 4, vale decir un 20%, porcentaje que con el PGD se eleva alrededor del 98%.

 

No obstante todos los aspectos descriptos, las autoridades sanitarias decidieron a fines de julio de 2002 que el procedimiento no podía ser realizado en el R. Unido, y no otorgaron la licencia necesaria. Las razones invocadas eran diversas, y probablemente la primera era la vigencia de leyes nacionales que prohibían el screening o análisis genético de los embriones salvo en aquellos casos en que hubiera un riesgo cierto de que fueran portadores de enfermedades genéticas graves y eventualmente evitar entonces el nacimiento. Ello no se daba en este caso, ya que los especialistas determinaron que las chances que un embrión fuera portador de la anemia de Diamond Blackfan eran de 1 en 50 casos, y que de todas maneras no se disponía de métodos diagnósticos de esta enfermedad en niños previo al nacimiento. Otras de las razones se referían al grado de incertidumbre y riesgo que implicaban los procedimientos, en particular la biopsia a un embrión temprano, cuyas consecuencias alejadas una vez nacido el niño no son aún suficientemente conocidas, lo cual obra a favor de aplicar el principio de precaución y no autorizar la práctica. En todo caso sería lícito tomar ese riesgo en orden a un posible beneficio para el niño por nacer, pero no para ayudar a otro ser humano, aunque se tratara de su hermano. Y un tercer argumento citado era la gran incertidumbre en cuanto a las consecuencias emocionales y sociales que podría tener a futuro un niño nacido expresamente con el propósito de salvar a otro.

 

Las voces en contrario de la resolución oficial manifestaron que no había razón para que un niño nacido con este propósito no fuera a ser querido y tratado por la persona misma que es, en tanto que los médicos que ofrecían el tratamiento, entre ellos el Dr. Mohammed Taranissi que era el nexo directo con los padres en el R. Unido, resaltaron que no hay evidencias que la biopsia embrionaria provoque daños ya que es una práctica de rutina en la fertilización asistida.

 

Los Whitaker luego de una crítica pública a la decisión oficial de su país, viajaron entonces a Chicago donde realizaron el tratamiento de fertilización in vitro, luego del cual se generaron 9 embriones a los que se les practicó el Diagnóstico Genético Pre-implantacional (PGD). Tres de los embriones pasaron exitosamente el test, en tanto que los otros 6 se descartaron por no adecuarse genéticamente al patrón del hermano. De los 3 aptos se tomaron los 2 mejores y se implantaron en la madre, de 30 años, con una probabilidad de culminar exitosamente el embarazo de un 50%. Por el lado del niño por nacer, si bien se buscó que su patrón genético fuera compatible un 100% con su hermano enfermo, se consideró que había sólo una muy pequeña probabilidad de que desarrollara él mismo la enfermedad.

 

A mediados de junio del 2003, nació James, el “hermano salvador”, sobre el que se especificó que no se había realizado ninguna otra selección de sexo o rasgos físicos como color de ojos o pelo. Lana Rechitsky, médica del Instituto de Reproducción Genética de Chicago (Estados Unidos), declaró a la BBC que “Jamie es el segundo bebé creado para obtener tejidos útiles que nace en el Reino Unido”. Se extrajeron células madres del cordón umbilical del recién nacido, los padres deberían luego esperar dos cosas muy distintas: el resultado de análisis y estudios diversos para determinar si Jamie era un donante perfecto para Charlie de 4 años, y unos seis meses para comprobar que el recién nacido Jamie no sufra la misma enfermedad que su hermano.

 

El debate fue fuerte en Estados Unidos y más aún en el R. Unido, donde volvió a ponerse en el tapete la necesidad no sólo de revisar la legislación y regulación de fertilización asistida vigente entonces que databa al menos de 13 años, aunque oficialmente se la mantenía en constante revisión. Desde el punto de vista científico y tecnológico primaron los aplausos, y desde lo ético la discusión estuvo mucho más dividida. Sin embargo, una voz de fuerte resonancia académica planteó inmediatamente una objeción aún sin respuesta: Lord Winston, pionero en temas de fertilización en humanos y profesor del Hospital de Hammersmith interpeló públicamente “¿Puede alguien pensar en algún otro tratamiento médico al que se espere o pretenda que alguien se someta sin un consentimiento informado, y exclusivamente para beneficio de un tercero?” Remarcó además su preocupación sobre la posición de un niño como Jaime Whitaker con estas palabras “Este niño tiene para toda su vida el fantasma de haber nacido para beneficio de otro. Me parece increíble que la ley pueda ser cambiada. El tratamiento de trasplante con células estaminales del cordón umbilical podría fallar. Y si no resultara, ¿sería entonces el bebé un donante de médula ósea para su hermano? Y si un día uno de los riñones de Charlie fallara, ¿se esperaría entonces que Jaime donara uno de los suyos?”, agregó.

 

El 21 de julio de 2004, luego de una extensa revisión, el ente regulador de fertilidad y embriología británico (HFEA) comunicó públicamente que se flexibilizarían las leyes vigentes sobre el testeo genético de embriones humanos, para permitir que las parejas que concibieran un bebé mediante tratamientos de fertilización asistida con el objetivo de curar a un hermano enfermo, pudieran seleccionar los embriones más aptos y combinables con el tipo tisular del hermano, e implantarlos en el útero materno con vistas a un tratamiento “salvador del hermano” con células estaminales de cordón del recién nacido.

 

Charlie, cuya familia vive ahora en Derbyshire, es sometido regularmente a estudios y exámenes en el Hospital Pediátrico de Sheffield para determinar el momento en que esté en condiciones de recibir el tratamiento planeado. Cuando el médico a cargo del caso le dé el visto bueno, recibirá quimioterapia para desembarazarse de su médula ósea antes de ser trasfundido con las células estaminales tomadas y criopreservadas del cordón umbilical de Jamie, quien acaba de cumplir su primer año de vida. De ser exitoso el tratamiento como se prevee, no necesitará volver a ser trasfundido.

 

En los EEUU, las leyes que regulan la investigación con embriones humanos son altamente variables entre los estados y virtualmente no hay una legislación nacional sobre fertilización in vitro o embriología humana que se aplique a las clínicas e institutos privados de investigación. Además no hay financiamiento del gobierno federal para investigaciones que utilicen células estaminales embrionarias, a menos que las mismas hayan sido ya derivadas desde clínicas privadas.

 

En Francia, la investigación está detenida porque las leyes permiten que los científicos observen experimentalmente en laboratorio a los embriones solamente si puede demostrarse que es para beneficio de estos últimos. En Alemania hay una prohibición total de investigación con embriones humanos, pero se permite a los científicos importar células estaminales de cordón de otros países. En China y otros países del Lejano Oriente, hay poca o ninguna legislación del tema, lo cual ha llevado a especular que ya varios científicos estarían llevando a cabo experimentos de clonación en humanos.